Mnogi za Rijetke 2025. - Jarun - Malo jezero 14.09.2025. 

Nastavno na prošlogodišnje događanje u organizaciji tvrtke  Proqlea i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, ove godine, 14. rujna, očekuje nas nastavak tradicije i novi izazov. A kako bismo bili još jači, u organizaciji su s nama Hrvatski savez za rijetke bolesti, DV Mali Kaj, AK Maksimir te Proqlea.

Sukladno inicijativi Dobrota je lijek, vjerujemo kako se zajednički može napraviti puno, a uz predstavljanje udruga i zaklada koje pomažu oboljelima od rijetkih i neizlječivih bolesti, posjetitelj očekuju tri veličanstvene utrke. Njih će predvoditi ambasadori organizacije Marko Kos i Marko Deša.

Utrke su predviđene za svu djecu, uključujući, i one posebne, i one u kolicima, ali i za umirovljenike, kao i za naše profesionalce.

Kako bi sve proteklo u redu i kako zabava ne bi izostala, program će voditi Doris Pinčić i Mario Valentić, a uz street food nitko neće ostati gladan. Naravno, a kakva bi to bila zabava bez glazbe? Za ritam će se pobrinuti Bruno rački ft. Valovi uz gosta iznenađenja prigodnim koncertom.

Kako šećer uvijek dolazi na kraju, podržat će nas i nama dragi nogometaši GNK Dinamo Zagreb, kao i Matica umirovljenika Grada Zagreba.

I na samom kraju, ali nimalo manje važno je kako će sav prihod uplaćenih kotizacija biti doniran. Ovog puta odabran je plemeniti program Čigrin let koji zaista neumorno i sa strašću pomaže bolesnoj djeci pronaći mjesto u društvu.

Na utrku se može prijaviti putem linka: https://www.utrka.com/utrke/MNOGIZARIJETKE/2025/info/

Ako iz bilo kojeg razloga niste u mogućnosti trčati, zašto ne odabrati jednu od dionica kao mali donator? Djeca koja žive za taj dan i za svoju utrku, zasigurno ne gledaju veličinu, a niti vrijednost poklona. Naravno, nadamo se da će vrijednost događanja prepoznati još poneka tvrtka i kontaktirati organizatore.

Dođite na Jarun 14. rujna – malo jezero i budite onaj jedan od mnogih za Rijetke.

95% oboljelih od rijetkih bolesti nema dostupnu terapiju – na dijagnozu se čeka i do 7 godina 

U organizaciji inicijative „Dobrota je lijek“, 11. lipnja je u hotelu Westin u Zagrebu održana međunarodna konferencija posvećena inovacijama u liječenju rijetkih i neizlječivih bolesti. Glavne teme bile su europska regulativa HTAR, primjena umjetne inteligencije u zdravstvu i razvoj personalizirane medicine.

Na konferenciji su sudjelovali vodeći domaći i međunarodni stručnjaci, uključujući prof. Dragana Primorca, prof. dr. Pavla Andjusa, prof. Stjepka Pleštinu, prof. dr. sc. Gordana Lauca, prof. Mirjanu Huić, Idu Mirković Knaus, Josipu Ljubičić i Antoniju Šimunković.

Foto: Božidar Žitnik 

Program je obuhvatio panele o europskoj i hrvatskoj perspektivi HTAR regulative, predavanja o primjeni umjetne inteligencije u dijagnostici i terapiji, te izazovima i prilikama personalizirane medicine. Poseban naglasak stavljen je na važnost multidisciplinarne suradnje i uključivanja pacijenata u proces donošenja odluka.

Foto: Božidar Žitnik 

U Republici Hrvatskoj danas živi oko 250.000 obitelji pogođenih rijetkim bolestima. U svijetu je poznato oko 7.000 rijetkih dijagnoza, a čak 95% njih nema dostupnu terapiju ili lijek. Pacijenti često čekaju i do sedam godina na postavljanje točne dijagnoze, što dodatno naglašava važnost inovacija i suradnje u ovom području.

Foto: Božidar Žitnik 

Konferencija je omogućila umrežavanje stručnjaka iz različitih sektora te razmjenu iskustava i znanja. Sudionici su izrazili zadovoljstvo organizacijom i istaknuli potrebu za nastavkom ovakvih inicijativa.

Foto: Božidar Žitnik

„U Hrvatskom savezu za rijetke bolesti smatramo da su ovakve međunarodne konferencije iznimno važne jer omogućuju razmjenu znanja, iskustava i stručnih praksi. U području rijetkih bolesti, gdje su inovacije u dijagnostici i liječenju od presudne važnosti, iznimno je važno pratiti ubrzani razvoj medicine, biotehnologije i umjetne inteligencije koji otvaraju nove mogućnosti i donose nadu zajednici rijetkih bolesti. Ovakvi skupovi pružaju vrijednu priliku za povezivanje različitih perspektiva, prepoznavanje potreba zajednice te promišljanje o budućim smjerovima razvoja skrbi, s ciljem poboljšanja kvalitete života pacijenata.“ - Ida Mirković Knaus, Hrvatski savez za rijetke bolesti.

Foto: Božidar Žitnik 

„Konferencija je još jednom potvrdila koliko su inovacije, suradnja i uključivanje pacijenata ključni za napredak u liječenju rijetkih i neizlječivih bolesti. Činjenica da čak 95% oboljelih od rijetkih bolesti nema dostupnu terapiju ili lijek dodatno naglašava važnost zajedničkog djelovanja. Vjerujem da ćemo ovakvim inicijativama ubrzati razvoj novih rješenja i osigurati bolju budućnost za oboljele te povezati struku, znanost i zajednicu pacijenata.“ - Josipa Ljubičić, CEO Proqlea d.o.o. i začetnica inicijative Dobrota je lijek.

Foto: Božidar Žitnik 

“Ovom prilikom zahvaljujem organizatorima na sjajnoj konferenciji kojoj je primarno cilj javnost upoznati s Health Technology Assessment Regulation (HTAR) te približiti realnu sliku stanja u Hrvatskoj u usporedbi s Europskom unijom. U Hrvatskoj je nedavno napravljen veliki iskorak uvođenjem novog postupka cijelogenomskog sekvenciranja s kliničkom interpretacijom što je jedan od preduvjeta za sustavni razvoj precizne medicine. Taj iskorak je napravljen koristeći najnaprednije tehnologije u suradnji znanstvenika Specijalne bolnice Sv. Katarina, Međunarodnog centra za primjenjena biološka istraživanja i znanstvenika sa Sveučilišta Darthmouth i predstavlja prekretnicu koja otvara vrata novim mogućnostima za precizno dijagnosticiranje i personaliziranu terapiju. Ovim je Hrvatska snažno globalno pozicionirana, posebice putem realizacije novog akcijskog plana EU "Towards access to at least 1 million sequenced genomes in European Union” (1+MG) do 2027. godine. Osim toga goleme napore ulažemo u razvoj novih dijagnostičkih alata, posebice u onkologiji, uključujući multi-OMICS pristup i AI / ML rješenja poput OncoOrigina koji je potvrdio iznimnu preciznost u otkrivanju primarnog sjela tumora. Na tragu naših nastojanja oko pozicionirana Hrvatke kao lidera u područje precizne medicine je i tradicionalno organiziranje znanstvenog događaja u suorganizaicji Mayo Clinic, International Society for Applied Biological Sciences i Specijalne bolnice Sv. Katarina u Dubrovniku od 15-19.6.2026., godine gdje je glavna tema umjetna inteligencija u personaliziranoj medicini i gdje će vodeći svjetski stručnjaci iz ovog područja (uključujući i dobitnike Nobelove nagrade) prikazati najnovije rezultate na tragu svega za što se HTAR zalaže. Posebno me raduje što će u suorganizaciji Hrvatskog društva za humanu genetiku i Hrvatskog društva za personaliziranu medicinu u radu skupa sudjelovati i veliki broj mladih liječnika i znanstvenika koji uistinu predstavljaju budućnost personalizirane medicine”. - prof.dr.sc. Dragan Primorac.

Foto: Božidar Žitnik 

„Sa ciljem poboljšanje zdravlja, na ovoj konfenciji se razgovaralo i o dostupnosti najnovijih terapija. Također, o njihovim kliničkim ispitivanjem, ali smo saznali i što o tome misle pacijenti. Publici se približavaju konkretna dostignuća znanosti, i pokazuje koji su za njih benefiti. Povrh svega, neki znanstvenici su zakoračili i kao poduzetnici, te tako uz dodatni doprinos pokazuju poduzetništvo kao mogući smjer karijere novim generacijama." - Marija-Jasna Bašić, Sr CRA, PharmD and mag.med.biochemistry, CEO Monocytes d.o.o. 

Svečana dodjela priznanja „Poslodavac prijatelj obitelji“ za 2023. godinu 

U zagrebačkom Kongresnom centru Matis Absolut lounge 14. veljače je održana svečana dodjela priznanja „Poslodavac prijatelj obitelji“ za 2023. godinu. Središnji državni ured za demografiju i mlade šestu godinu za redom dodjeljuje priznanje odabranim poduzećima koja u svom poslovanju nude najkvalitetnija rješenja u postizanju prijateljskog ozračja prema zaposlenicima i njihovim obiteljima, a u svrhu podrške zaposlenim roditeljima radi postizanja ravnoteže poslovnog i privatnog života.

Dodjelu priznanja podržali su izaslanik predsjednika Hrvatskog sabora i saborski zastupnik Ante Deur, izaslanica predsjednika hrvatske Vlade i državna tajnica u Ministarstvu rada,  mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Margareta Mađerić te zastupnica u Hrvatskom saboru Nada Murganić.

Foto: Božidar Žitnik 

Prisutne je pozdravio zamjenik državne tajnice Središnjeg državnog ureda za demografiju i mlade Ante Babić,  koji je istaknuo značaj priznanja  „Poslodavac prijatelj obitelji“ istaknuvši kako je izuzetno važno raditi na unaprjeđenju radnog okruženja i usklađivanju s  obiteljskim  životom, osobito u ovim vremenima brojnih nepredvidivih okolnosti i suvremenih izazova pred kojima se obitelji i roditelji nalaze. Istaknuo je kako su društvene i gospodarske promjene kojima svjedočimo zadnjih godina, dovele do korjenitih promjena organizacijske kulture u brojnim poduzećima pri čemu su u fokus postavljeni zaposlenici kao središnji, najznačajniji resurs za postizanje  konkurentnosti i organizacijskog uspjeha.  

Dodao je kako je ravnoteža privatnog i poslovnog života veliki izazov za zaposlenike te da su u fokusu radnika sve više dodatne pogodnosti koje im nude poslodavci. Upravo zbog toga zamjenik državne tajnice, zahvalio je svim senzibiliziranim poslodavcima, koji ulažu napore i značajno doprinose lakšem usklađivanju poslovnog i privatnog života zaposlenika te tako jačaju svijest društva o obitelji kao temelju društva. 

Čestitao je dobitnicima priznanja te kazao kako je njihovo poslovanje primjer ostalim poslodavcima u Hrvatskoj da promjena poslovnih modela i odgovornije ponašanje prema zaposlenima rezultira zadovoljnijim i produktivnijim zaposlenicima te konkurentnijom tvrtkom. Zaključio je kako je obitelj bitan dio našeg individualnoga i društvenog života, zato je potrebno naglašavati i podizati svijest javnosti o važnosti djelovanja društva u njezinu korist. Istaknuo je kako te stavove i vrijednosti Središnji državni ured za demografiju i mlade razumije, prepoznaje, podržava i želi ih jačati te da se promišlja i implementira ono što je obiteljima, roditeljima i djeci najpotrebnije – dostatna financijska potpora, jačanje roditeljskih prava i mogućnosti te osiguranje poticajnog okruženja.

Foto: Božidar Žitnik 

Dobitnik priznanja u kategoriji mikro poduzeća je tvrtka PROQLEA d.o.o. čiju je nagradu preuzela direktorica Josipa Ljubičić.

Foto: Božidar Žitnik 

U kategoriji malih poduzeća dobitnik priznanja je tvrtka SEYFOR HRVATSKA d.o.o. , a  nagradu je preuzeo direktor Marko Šagi.

Foto: Božidar Žitnik 

U kategoriji srednjih poduzeća POSLOVNA INTELIGENCIJA d.o.o., čiju je nagradu preuzela Nataša Margetić Lukić, voditeljica ljudskih potencijala.

Foto: Božidar Žitnik 

Svakako, ne smijemo zaboraviti niti kategoriju velikih poduzeća, priznanje je zasluženo osvojila ZAGREBAČKA BANKA d.d., a nagradu je preuzela Iva König, direktorica Nagrađivanja i uspješnosti ljudskih potencijala i organizacijski dizajn. 

Među poslodavcima koji su se dobivanjem ovoga priznanja istaknuli, veliki je udio onih koji pružaju fleksibilno radno vrijeme, financijsku podršku za rođenje djeteta, blagdanske poklone za djecu, stipendije, slobodne dane za različite obiteljske potrebe – rođenje djeteta, bolest djeteta, prvi dan škole,  privikavanje na vrtić. Dio poslodavaca organizira i dan za obitelj i djecu, edukacije za djecu i roditelje, psihološku pomoć i podršku u ranom roditeljstvu.

Foto: Božidar Žitnik

Preuzimateljica nagrade u kategoriji mikro poduzeća Ljubičić, u svom je obraćanju istaknula  kako su u njihovoj tvrtki u zdravstvenoj industriji zaposlene isključivo žene te da im je ovo priznanje izuzetno značajno.  

Naglasila je kako su proširili prostor unutar poduzeća kako bi osigurali djeci zaposlenika mjesto za te istaknula prednost  fleksibilnog radnog vremena, koje vodi do veće produktivnosti i kvalitete. Dodala je kako uz to još imaju i prostor za dojenje na radnom mjestu.

Foto: Božidar Žitnik 

Preuzimatelj nagrade u kategoriji malih poduzeća Šagi, u svom je obraćanju također naglasio kako su uvođenjem promjena spoznali kako je zadovoljan radnik doista dobar radnik te da su u njihovom poduzeću zaposlena 4 muškarca, a 25 žena.  Istaknuo je važnost i nužnost promjena i njihov pozitivan utjecaj na poslovne procese.

Foto: Božidar Žitnik

U kategoriji srednjih poduzeća preuzimateljica nagrade Margetić Lukić, u svom je obraćanju istaknula kako njihovom poduzeću, budući da ima 70 zaposlenica, ovo priznanje izuzetno puno znači, a činjenica kako su ga osvojile i 2018. godine, svjedoči u prilog tome da  dobivaju priznanje za dodatan učinjeni napredak.

Foto: Božidar Žitnik 

Preuzimateljica nagrade u kategoriji velikih poduzeća Iva König, kazala je kako je nužno u velikom poduzeću poput njihovog uspostaviti balans između financijskih i nefinancijskih benefita te je posebno istaknula uspjeh uspostavljanje programa „Mame i tate“.